Международный день человека с синдромом Дауна — Википедия
Синдром Дауна21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 25 тыс. детей[1]. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом (Бочча[en], голбол, мини-футбол) проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова
- ↑ Первый канал, 21 марта 2019 года. «Солнечные люди»: таланты, отношения, мифы и предрассудки
- ↑ Спорт для особенных детей (неопр.). Гудок (15 марта 2019). Дата обращения 15 марта 2019.
- Англоязычный сайт, посвященный международному дню человека с синдромом Дауна, проводимому 21 марта
- Статья из газеты «Петербургский Час пик» о Международном дне людей с синдромом Дауна
- Спорт для особенных детей (неопр.). Гудок (15 марта 2019). Дата обращения 15 марта 2019.
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Новости. Первый канал
Эта дата, 21-е число третьего месяца, выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем их особенность. У таких людей вместо двух — три хромосомы под номером 21. Они тоже мечтают, занимаются любимым делом и верят в лучшее.
Больше всего на свете Влад любит читать и немного мечтать. Его мечты своей простотой наверняка заставят вас улыбнуться. К примеру, Влад хотел бы работать консультантом в книжном магазине, ведь это так замечательно, когда чужие люди не отводят взгляд, а разговаривают с тобой. Влад особенный парень. Он отличный пловец и даже выигрывал специальную Олимпиаду по плаванию. Он играет в театре и снимается в кино.
«Самая заветная мечта — приехать в Англию и сыграть там принца Гамлета», — признается Влад Саноцкий.
После того как у Влада умерла мама, над ним взяла опеку актриса Ксения Алферова. С ней он говорит о самом сокровенном — о том, что очень хочет влюбиться, и даже придумал себе, какая она, девушка его мечты.
«Скромная, тихая, обновки не просит. А я ей все куплю: и платья, и даже лимузин», — говорит Влад Саноцкий.
На вопрос, не обижали ли его когда-нибудь люди, Влад отвечает: «Я не обращаю внимания на них».
Не обратить внимания на семилетнюю модель Наташу Литвиненко просто невозможно. Копна огненных волос и улыбка, сражающая наповал.
После проекта «Лучше всех» Наташу стали узнавать на улице. Сейчас их с мамой день расписан по минутам: детский сад, школа красоты, цирковая студия и врачи. Еще до рождения дочки в жизни Надежды случилась страшная трагедия: двое ее детей погибли в пожаре. Каждый день она молила бога послать ее хоть каплю радости, которую, казалось, ей уже не суждено было испытать.
«Просила утеху и отраду на старости лет и получила. Наверное, больше чем солнечный ребенок счастья дать никто не может», — считает Надежда Литвиненко.
Совсем недавно музыкант из Новосибирска Александр Балахонцев завел YouТube-канал, где рассказывает о своем приемном сыне. У роликов про «Солнечного Диму» уже сотни просмотров. Этими маленькими зарисовками из их семейной жизни они не дают другим родителям детей с синдромом Дауна потерять веру в себя.
«Многое он изменил в моей голове, потому что я до этого не сталкивался с такими детьми, а тут понял, что нечего бояться», — говорит Александр Балахонцев.
Папа Антона Лисеева обычно с ним не ходит. Антону уже 24, и он очень самостоятельный. Сам едет в колледж, где учится на столяра, сам готовит себе еду, а еще Антон ухаживает за животными в лаборатории биологии Политехнического музея и делает это с большим старанием и любовью. Антон официально трудоустроен, пока это большая редкость для людей с ментальными особенностями.
Когда любая фраза, в том числе и врачей, звучит как приговор, каждый день приходится доказывать, что они могут и умеют, просто по-своему. И какой еще консультант в книжном магазине так охотно перескажет вам сюжеты прочитанных им книг, а Влад с удовольствием. Быть может, это именно то, что нам с вами и нужно.
Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day)
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Это соблюдение было начато медицинским генетиком, а затем стало одним из международных дней ООН. Всемирный день синдрома Дауна отмечается более чем в 60 странах мира. Многие организации и сообщества, в том числе Организация Объединенных Наций (ООН) и международная организация по борьбе с синдромом Дауна, проводят Всемирный день борьбы с синдромом Дауна, чтобы повысить осведомленность и понимание людей о синдроме Дауна.
- 2020 — 21 марта (Сб)
- 2021 — 21 марта (Вс)
- 2022 — 21 марта (Пн)
- 2023 — 21 марта (Вт)
- 2024 — 21 марта (Чт)
- 2025 — 21 марта (Пт)
Синдром Дауна-это генетическое заболевание, которое вызвано естественным расположением хромосом. Это расстройство всегда было частью человеческой истории, и оно универсально по всем половым, расовым и социально-экономическим признакам. По данным ООН, он поражает примерно 1 из 800 новорожденных во всем мире, вызывая умственную отсталость и связанные с ней медицинские проблемы.
Синдром Дауна наблюдается уже тысячи лет. И многие младенцы с ограниченными возможностями были убиты или брошены в древние времена. Существует довольно много исторических произведений искусства, которые, как полагают, изображают людей даже ангелов с синдромом Дауна, включая южноамериканскую керамику, датируемую 5-м веком нашей эры, а также некоторые картины эпохи Возрождения. Синдром Дауна впервые был охарактеризован как отдельная форма умственной отсталости в 1862 году английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном. Однако почти сто лет спустя его причину — трипликацию 21-й хромосомы — открыл Жером Лежен. В 19-м и 20-м веках многие люди с синдромом Дауна были госпитализированы. После Второй мировой войны было создано несколько групп по пропаганде синдрома Дауна, которые боролись за включение людей с синдромом Дауна в общую школьную систему, и не только за это, но и за поддержку семей с детьми с синдромом Дауна.
Всемирный день синдрома Дауна был предложен медицинским генетиком Стилианосом Э. Антонараки (Stylianos E. Antonaraki) из Медицинской школы Женевского университета. Соблюдение было принято группой пациентов АРТ21 в швейцарском регионе Леманик. Первое празднование Всемирного синдрома Дауна было организовано 21 марта 2006 года в Женеве.
ООН приняла наблюдение 19 декабря 2011 года и объявила 21 марта Всемирным днем синдрома Дауна. Это стало одним из международных дней ООН в 2012 году. Дата наблюдения была выбрана 21 марта, поскольку ее десятичное изображение (3/21) отражает трипликацию 21-й хромосомы, вызывающую синдром Дауна.
Люди должны хотя бы однажды узнать о синдроме Дауна. Люди с синдромом Дауна — свободны духом и окружены друзьями, и также могут наслаждаться жизненными мелочами во многих отношениях, и они это делают. Они также люди, которые сталкиваются со многими проблемами на ежедневной основе, и многие простые вещи, которые остальные из нас принимают как должное, могут оказаться трудными для них, несмотря на их хорошее позитивное отношение к жизни. Мы все должны потратить некоторое время в этот Всемирный день синдрома Дауна, чтобы узнать немного больше об этом расстройстве, а также как мы можем помочь тем, у кого оно есть, жить лучшей жизнью.
Качество жизни людей с синдромом Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их потребностей в медицинской помощи, которая включает в себя: регулярные осмотры у медицинских работников для контроля психического и физического состояния и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, трудотерапия, логопедия, консультирование или специальное образование. Люди с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни с помощью родительской заботы и поддержки, медицинского руководства и систем поддержки на уровне общества. Это облегчает их участие в жизни общества и реализацию их личного потенциала.
Мероприятия, которые проходят 21 марта, демонстрируют способности и достижения людей с синдромом Дауна. Эти мероприятия также способствуют независимости, самозащите и свободе выбора для людей с синдромом Дауна. Для обеспечения надлежащего роста и развития необходимы программы социального обучения, интегрирующие людей с синдромом Дауна. С каждым годом их голоса становятся все громче, и они влияют на политику правительства, становясь все более значимыми. Через Всемирный день синдрома Дауна люди с синдромом Дауна могут обеспечить свою собственную защиту и интеграцию в общество.
какого числа отмечают, дата и история праздника
Существует болезни, причина которых – генетические отклонения. Перед ними медицина пока бессильна. Она борется только с последствиями их проявления. Один из таких недугов – синдром Дауна. Болезнь вызвана лишней хромосомой. Для помощи, обращения внимания общественности на проблемы людей, которые страдают этой патологией, их социальной адаптации учрежден международный праздник.
Содержание статьи- Когда проходит
- Кто отмечает
- История и традиции праздника
- Интересные факты
Когда проходит
Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта. В 2020 году дату справляют в России, Украине, Беларуси и других странах.
Кто отмечает
В международном празднике участвуют активисты благотворительных организаций, генетики, врачи-дефектологи, пациенты. К ним присоединяются студенты, преподаватели, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов, вспомогательный персонал.
История и традиции праздника
Первые мероприятия прошли в 2006 году. Инициатором праздника стало правление Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Идею поддержали на VI международном симпозиуме по этой проблематике. Выбранная дата имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Действо распространилось в медицинских кругах многих стран и получило поддержку в обществе.
В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары. Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения. Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации. Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы.
Интересные факты
Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.
Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза.
В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.
Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.
В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.
Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.
Известны факты получения университетского образования людьми с синдромом Дауна.
Читать ~3 мин.
Сколько просмотров за сегодня: 2
Сколько всего было просмотров: 315
какого числа, дата и история праздника
| Дата в 2020 году | 21 марта 2020 года, Суббота |
| Празднуется: | Членами ООН, включая Россию, Украину и Беларусь |
| Значение: | Максимальное привлечение внимания со стороны общественности к людям с диагнозом синдромом Дауна. |
| Учрежден: | ООН в 2006 году |
| Традиции: | Ежегодно проводятся конференции, митинги, семинары, участниками которых являются медицинские работники, персонал специализированных учреждений, люди с синдромом Дауна |
Международный день человека с синдромом Дауна празднуется 21 марта. Это заболевание широко распространено по всему миру, однако больным людям уделяется недостаточно внимания и заботы, ведь в большинстве случаев они растут в специализированных учреждениях. Данная проблема стала основанием для создания дня, который позволяет привлекать внимание общественности.
Когда проходит?
Всемирное сообщество решило назначить день на 21 марта. Заболевание представляет собой врожденную форму патологического процесса. Проявляется недуг в виде изменения физических и психологических параметров. Нормальное развитие таких людей происходит только при наличии постоянного доступа к помощи со стороны квалифицированных специалистов. Однако такая возможность есть далеко не у всех, поэтому пришла идея о выделении одного дня в году, для того что бы привлечь максимальное количество небезразличных людей к данной проблеме.
Кто отмечает?
Конечно же, в первую очередь мероприятие направлено на тех, у кого диагностировали ужасную патологию, а также их близких. Этот день важен также для медицинских работников, преподавателей и персонала, которые работают в специализированных учреждениях.
История
День выбран не случайно, поскольку он является символическим. Причиной заболевания выступает трисомия хромосом. Генетические исследования подтверждают, что у больного 21-я по счету хромосома представлена сразу в 3 вариациях. Если перевести на календарное оформление, то выйдет 21 марта, то есть третьего месяца.
Инициатором стали участники VI симпозиума. В РФ мероприятие провели в 2011 году, хотя официально праздник создан в 2005 году. Пресс-служба ООН сообщила, что все участники организации должны отмечать этот день в соответствии с установленными требованиями, привлекая максимальное внимание общественности.
Традиции
Проблема заключается в том, что во многих странах нет соответствующих условий, которые могли бы восполнить вышеперечисленные требования. Именно поэтому было принято решение о создании такого праздника, как Всемирный день человека с синдромом Дауна. Это мероприятие направлено на проведение различных конференций, встреч, акций, семинаров, которые позволяют обмениваться рекомендациями, обсуждать насущные проблемы и пути их решения, а также дарят положительные эмоции страждущим людям.
Интересные факты
Согласно статистическим данным, вероятность появления на свет ребенка с синдромом Дауна составляет 1 к 1000-1100. Ежегодно на свет появляется около 3000-5000 человек с хромосомным расстройством.
На сегодняшний день только в США насчитывается более 250 тыс. человек с данным заболеванием.
Первым описал заболевание врач из Англии Джон Лэнгдон Даун в 1862 году. Впоследствии болезнь прозвали по имени ученого и отнесли к категории психических недугов. Только в 1959 году генетик Жером Лежен обнаружил взаимосвязь между развитием синдрома и количеством хромосом.
Первооткрыватель болезни называл её «монголизмом». Тем не менее, термин отменили после обращения представителей из Монголии.
Высока вероятность изменения названия патологического состояния на другое, инициатором выступает Национальный институт здравоохранения США, аргументируя свое предложение удалением из названия притяжательной формы, поскольку сам ученый Джон Даун заболеванием не страдал.
Принято считать, что дети Дауны не способны к обучению, однако правильный подход позволяет им не только освоить принципы самостоятельного ухода, но и выполнять более сложные действия. В Москве есть единственный в мире театр, состоящий из людей с хромосомным расстройством. Он ежегодно гастролирует не только по стране, но и по миру, собирая огромное количество зрителей.
Сегодня — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Новости. Первый канал
Эта дата — 21 число третьего месяца — выбрана не случайно. Она символически объясняет, в чем их особенность. У таких людей вместо двух три хромосомы под номером 21. А в остальном жизнь человека с синдромом Дауна почти ничем не отличается от остальных.
Больше всего на свете Влад любит читать и немного мечтать. Его мечты своей простотой наверняка заставят вас улыбнуться. К примеру, Влад хотел бы работать консультантом в книжном магазине, ведь это так замечательно, когда чужие люди не отводят взгляд, а разговаривают с тобой, а ты точно знаешь, что им ответить.
Влад особенный парень. Он отличный пловец и даже выигрывал специальную Олимпиаду по плаванию. Он играет в театре и снимается в кино.
«Самая заветная мечта — приехать в Англию и сыграть там принца Гамлета», — признается Влад Саноцкий.
У Влада феноменальная память и часто на вопросы он отвечает стихами Омара Хайяма: «День сегодняшний завтрашней меркой не мерь.
Ни былой, ни грядущей минуте не верь,
Верь минуте текущей — будь счастлив теперь».
После того как у Влада умерла мама, над ним взяла опеку актриса Ксения Алферова. С ней он говорит о самом сокровенном, например, о том, что очень хочет влюбиться, и даже придумал себе, какая она — девушка его мечты.
«Скромная, тихая, обновки не просит. А я ей все куплю: и платья, и даже лимузин», — говорит Влад Саноцкий.
На вопрос, не обижали ли его когда-нибудь люди, Влад отвечает: «Я им не отвечаю, я не обращаю внимания на них».
Не обратить внимания на семилетнюю модель Наташу Литвиненко просто невозможно. Копна огненных волос и улыбка, сражающая наповал.
После проекта «Лучше всех» Наташу стали узнавать на улице. Сейчас их с мамой день расписан по минутам: детский сад, школа красоты, цирковая студия и врачи.
«Она могла бежать к кому-то, выбрав человека, раскрыв руки. И когда человек понимает, что бегут к нему обниматься, она раз убежит в сторону, она смеется, он смеется, поднимала настроение вот так всем окружающим», — рассказывает Надежда Литвиненко, мама Наташи.
Еще до рождения дочки в жизни Надежды случилась страшная трагедия, двое ее детей погибли в пожаре. Каждый день она молила бога послать ее хоть каплю радости, которую, казалось, ей уже не суждено было испытать.
«Просила утеху и отраду на старости лет и получила. Наверное, больше чем солнечный ребенок счастья дать никто не может», — считает Надежда Литвиненко.
Совсем недавно музыкант из Новосибирска Александр Балахонцев завел YouТube-канал, где рассказывает о своем приемном сыне. У роликов про «Солнечного Диму» уже сотни просмотров. Этими маленькими зарисовками из их семейной жизни они не дают другим родителям детей с синдромом Дауна потерять веру в себя. Да, бывает сложно, но они счастливы, и сейчас даже представить страшно, что когда-то врачи предлагали Насте отказаться от ребенка, а родные плакали от страха и неизвестности. Да и сама Настя долго боялась рассказывать Саше о сыне. Сейчас он уже не представляет своей жизни без Димы.
«Многое он изменил в моей голове, потому что я до этого не сталкивался с такими детьми, а тут понял, что нечего бояться», — говорит Александр Балахонцев, папа Димы.
Папа Антона Лисеева обычно с ним не ходит. Антону уже 24, и он очень самостоятельный. Сам едет в колледж, где учится на столяра, сам готовит себе еду, а еще Антон ухаживает за животными в лаборатории биологии Политехнического музея и делает это с большим старанием и любовью.
Антон официально трудоустроен, пока это большая редкость для людей с ментальными особенностями. Когда любая фраза, в том числе и врачей, звучит как приговор, каждый день приходится доказывать, что они могут и умеют, просто по-своему. И какой еще консультант в книжном магазине так охотно перескажет вам сюжеты прочитанных им книг, а Влад с удовольствием. Быть может, это именно то, что нам с вами и нужно.
21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. Новости. Первый канал
Они добиваются успехов в спорте, искусстве, бизнесе… Те, кто когда-то сам не мог обойтись без педагогов, позже помогают другим обрести уверенность в себе. Сегодня — Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Когда-то синдром считался тяжелой болезнью, сегодня признан всего лишь особенностью людей с одной лишней хромосомой. Что делается для того, чтобы «солнечные дети» не становились сиротами при живых родителях, а общество научилось принимать их?
Узнать человека по фотографии, сделать ритмичное упражнение для этих детей теперь уже совсем не сложно. Эти занятия — их первые и очень важные шаги на пути во взрослую жизнь.
«Они меня не слушаются, они меня очень любят. И я с ними нахожу контакт очень хороший», — говорит Мария.
В центре при благотворительном фонде, где бесплатно помогают детям с синдромом Дауна и их родителям, Мария Нефедова — помощник педагога. У нее такой же диагноз, как и у ее подопечных. Родителей Маши пугали — девочка не будет говорить, ходить и развиваться. Но она не только научилась общаться, полюбила поэзию, но и работает, вспоминает, как выступала в театре и мечтает стать логопедом.
«Мои родители дали мне большую путевку в жизнь. Они научили меня жить, они научили меня, как правильно вести себя в обществе, как держать ложку за столом», — рассказывает она.
Конечно, для такого прогресса, как у Маши, нужно много лет ежедневно совместно работать и родителям, и педагогам. Многое зависит и от способностей ребенка. Но даже после этого в реальной жизни людям с лишней хромосомой не обойтись без присмотра и опеки, говорят специалисты. Важно другое. В последние годы «солнечные дети» все реже становятся лишними и все чаще находят свое место в обществе.
«Когда мы только начинали работать, до 95% детей с синдромом Дауна становились сиротами при рождении, при живых родителях. Почему так происходило? Потому что ни они, ни медики на тот момент не знали правды о возможностях таких детей, об их способностях», — поясняет сотрудник благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Юлия Колесниченко.
Гимнаст Андрей Востриков — десятикратный чемпион Всемирных специальных Олимпийских игр. Летом он планирует пополнить свою коллекцию наград, покорив на соревнованиях судей в Америке и Италии. В 2000 году в этом спортзале он был единственным ребенком с особым диагнозом. Сейчас у его тренера две группы таких детей, Подрастают новые спортивные дарования.
Кроме гимнастики у Андрея есть и другие интересы. Танцы, футбол, учеба в техникуме на повара-кондитера. Людям со сложностями в развитии и их родителям чемпион советует: главное — не замыкаться в себе.
«Хочу сказать, чтобы они не сидели дома, занимались. Плаваньем, теннисом, гимнастикой», — говорит он.
Даша Муханова — одна из тех особенных детей, кто хоть и учится по специальной программе, но на занятия ходит в обычную школу. На переменах и в столовой она может общаться с другими школьниками. А дома девочка с удовольствием играет с младшей сестрой и порой делает вещи, способные поставить в тупик опытных педагогов.
«У нас Аня знает буквы с двух лет — ее этому научила Даша! Это было большое потрясение, сюрприз для нас. Они друг у друга многому учатся. Возможно, где-то Даша менее ловкая, где-то Аня не успела все познать, и они друг друга дополняют, как пазлы», — говорит Анастасия Даунис, мама Даши Мухановой.
Глядя на эту дружную семью, сложно поверить, что родители Даши изначально от нее отказались, но потом просто не смогли оставить дочь в детском доме. Кем станет Даша в будущем, захочет ли получить профессию, ее близкие пока сказать не берутся.
Девочка с интересом рассматривает успешных людей с таким же диагнозом, как у нее, которые смогли стать телеведущими, музыкантами, спортсменами. Но говорит, что сама еще не решила, кем хочет стать в будущем. Пока ей нравится заботиться о своей собаке и делать прически. Семья же не сомневается — Даша свое призвание еще найдет.