Как начинался лейкоз форум: Лейкоз! Успокойте кто как может! – Кто вылечился от лейкоза — БэбиБлог

Лейкоз у взрослых- есть ли выздоровление?

  1. Форум
  2. Архив
  3. Медицина и здоровье

Открыть тему в окнах

  • Сегодня у мужа в крови нашли 85 лейкоцитов при норме до 10…Также повышены лимфоциты- 60..и нейтрофилы Бластов нет. Гемоглобин норма. Тромбоциты норма. Я перелопатила весь инет и похоже это какая то форма лейкоза, потому что при воспалительном процессе лейкоциты максимум до 14-15..
    Сижу плачу не переставая..даже не знаю что делать..
    У нас 6 летний ребенок не легкий с проблемами со здоровьем и только что влезли в ипотеку, так радовались и вот не знали что подстерегает за углом((((((…
    Что делать..даже продать нечего, чтобы лечится..
    Может у кого были положительные случаи вылечивания 30-40 летних взрослых…в инете читаю что 5 лет..и то при лечении.

  • Да подождите паниковать, срочно идите на консультацию к гематологу. Могут быть и другие причины, гораздо менее ужасные. Здоровья Вашему мужу!

  • Спасибо. А какие еще могут быть причины если лейкоцитов 85?. я позвонила знакомой гематологу она правда была в отпуске и весь анализ не спросила..но сказала что лейкоциты 85 не могут быть ни от ОРЗ ни от чего другого(((((

  • Пересдайте анализ в другом месте, прежде чем себя так накручивать. А потом — к врачу.

  • +1000 может ошибка

  • ситуация следующая. Ряд инфекционных вещей могут давать очень высокий лейкоцитоз. И требует дифференциального диагноза с болезнями крови. Это — корь, коклюш, сепсис. Кроме того — гемоконцентрация — может служить аналогичной причиной. Но может быть и элементарная ошибка. Вы по поводу чего кровь-то сдавали?
    думаю — для начала надо пересдать и посмотреть как минимум динамику.

  • Все, конечно, бывает, но то, что гемоглобин и тромбоциты в норме, дает надежду, что это не острый лейкоз. Остальное чаще имеет более благоприятный прогноз. Бегом к гематологу.

  • спасибо за поддержку. Сейчас читаю что широцитоплазменные лимфоциты которые у него бывают при инфекционном мононуклеозе. Тогда и лейкоциты повышены..но смотрю по инету не сильно 29-35, а у него 85((( Моноциты у него тоже повышены.
    Господи, хоть бы это был мононуклеоз инфекционный.
    Но страшно т.к. у него нет т-ры а если бы природа лейкоцитов была инфекционная то наверно температура бы зашкаливала

  • пересдайте и раньше времени не накручивайте себя!

  • Хронический лимфолейкоз…Девочки есть у кого нибудь родственники или знакомы с такой болячкой..А то у меня прогнозы только из инета..может кто что знает?????

  • Так Вам врач поставил диагноз или Вы продолжаете самодиагностику через Инет???

  • по этому анализу поставили сегодня в нии гематологии на динамо(( Пересдали но результат только во вторник будет..но надежда только на то что анализ не его..но мы делали по ДМС в приличной лаборатории поэтому вряд ли ошибка ((((
    Поэтому теперь ищу тех кто болел. В инете ни форумов не нашла( почему то есть форумы по РС по РМЖ а по ХЛЛ нет), ни историй никаких..только описание заболевания

  • Автор, хронический лимфолейкоз — это штука противная. лечится долго и тяжело. Но лечится. у мужчин вылечивается хуже, чем у женщин. Нужно уточнить диагноз, риск, посмотреть в каком гене поломка,насколько запущено состояние.
    Я Вам искренне желаю сил! и терпения, и хорошего врача !
    Еще допишу: очень-очень важен настрой! И ваш — в первую очередь.
    ДЕРЖИТЕСЬ!

  • мне больше ничего не остается как держаться..но выть хочется..У ребенка ДЦП у мужа лейкоз родственнкиов для поддердки нет и кредит под 2 млн(((
    Неужели никого из 200 просмотров нет положительных историй с этим заболеванием ???

  • у меня есть. И не одна! при этом заболевания очень большой процент выживаемости! Но от Вас еще очень мало информации. ну хотите, напишите мне в личку. или в скайп.

  • Во-первых, обязательно перепроверьте диагноз! Знаю множество примеров, когда ставили жуткие заболевания ошибочно. Чего и Вам от души желаю! У коллеги мужа был лейкоз, правда, не знаю точно, какого вида. Вылечился, уже 7 лет в ремиссии…

  • Это очень вероятно все же мононуклеоз.
    Вы по какому поводу сдавали анализ?
    Сдайте на атипичные мононуклеары.

  • сдавали по причине -кашель 3 недели.заразился от ребенка и кхекает уже почти месяц. Температуры нет, самочувствие более менее только эти кашлевые спазмы постоянно..
    Думали сдать посмтреть лейкоциты может там 10-11 повышенны и тогда попить антибиотики, а там 85((( нас сразу к гематологу посалали((((

  • мб вам на пневмонию провериться?

  • ренген сделали вчера-норма..лучше бы пневмония

  • Ищу истории. Может у кого то знакомые знакомых или родственнкии болели и ушли в длительную ремиссию ??? Пишите. Очень жду!!

  • 850 просмотров и нет ответов о том может было у кого….. ((((((((

  • Так вам не тут спрашивать надо, а идти тогда уж на онкофорумы. Это не настолько распространённое заболевание,тем более у молодых.

  • Типун вам на язык. Вы сначала анализ пересдайте, а потом уже ищите единомышленников.

  • Немного поддержу Вас. Когда работала участковым врачом, на моем участке было как минимум 2 человека в длительной ремиссии по этому заболеванию.

  • нет там никого..точнее по онкогематологии очень мало вопросов и ответов и то по другим заболеваниям. В инете информация именно от людей очень скудная. А по общей информации пишут выжиывемость от 2-х до 8 лет но некоторые живут и 30 лет..вообще непонятно..

  • У моего однокурсника мама пару лет болет ХЛ, каждый месяц ей выдают препараты и она живет как обычно. Чувствует когда как, но посторонним и не понять, что у нее проблемы, может только бледновата. Врач сказал, что с хроническаим лейкозом она будет жить до конца жизни и скорее всего умрет не от него. А она сама знакома с женщиной, которая лет 10 с этим диагнозом, тоже живет на препаратах.
    Ей как поставили диагноз, они очень быстро оформили документы и ей буквально через пару недель начали выдавать препарат, который самим покупать не по карману даже им, что-то типа 5 тыс дол в месяц.
    Как я поняла из разговора с ней, что это пожизненное заболевание и надо учиться с ним жить.

  • Знакомая, 9лет после постановки диагноза, какие-то лекарства постоянно курсами идут, ухудшения нет, жизнь сейчас вполне полноценна…
    Надо менять образ жизни!

  • спасибо. А у Вашей знакоймой хронический лимфолейоз или хронический миелолейкоз ? Она работать может ?

  • Здравствуйте. Моему папе поставили хронический в клеточный лимфолейкоз. Мало информации по данному вопросу в интернете. Поделитесь, пожалуйста, вашим опытом. Как у вашего мужа сейчас обстоят дела? Заранее прошу прощения, если своим вопросом огорчила вас.

  • Автор, не очень понятно. Пункцию костного мозга супругу делали? По анализу крови диагноз лейкоза не ставится. Только (!!!) пункция костного мозга с исследованием морфологии, цитогенетики и иммунофенотипирования. Эти 3 исследования обязательны! И никак иначе!

Истории людей, победивших рак крови

24 сентября во всем мире отмечался день борьбы с лейкозом. Еще его называют «раком крови», лейкемией или белокровием. Лейкоз развивается стремительно. Им болеют и мужчины и женщины, иногда даже дети. По статистике, в России ежегодно заболевают лейкемией около пяти тысяч человек.

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

«Фонд борьбы с лейкемией» собрал истории тех, кто пережил трансплантацию костного мозга в прошлом году, чтобы доказать, что эта страшная болезнь излечима.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

Жизнь поменялась в момент. Мотоцикл, новенький диплом об окончании столярного колледжа, свежий ветер в лицо и молодость – дверь во все это с грохотом захлопнула болезнь. Степан, конечно, переживал. Примерно два дня. Он говорит, что сначала был в полной растерянности, а потом привык: «Я быстро ко всему привыкаю».

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

«Есть химиотерапия, есть трансплантация костного мозга, посмотрим, как пойдет лечение», — так с самого начала говорил Степану врач. Но потом у молодого человека выявили синдром Неймеген, при котором происходят изменения в структуре хромосом ДНК, и врач сказал, что без пересадки точно не обойтись. И Степан был к этому готов.

Донора нашли в Питере. «Это девушка, на семь лет меня старше», — рассказывает Степан. Трансплантацию провели в августе прошлого года.

Тяжело ли было? Когда твой собственный костный мозг полностью убит химией, а донорский еще не прижился, когда постоянно высокая температура и такая слабость, что даже в туалет идешь, повиснув на стойке с капельницей? Но Степан сказал про это время лишь одно: «Это же у всех так бывает, все нормально».

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна узнала, что у нее лейкоз в женской консультации. В кабинете УЗИ женщина впервые увидела своего будущего ребенка. Она звонила мужу, восторженно рассказывала, что они ждут девочку, радовалась тому, что «у Степки будет сестричка», а врач уже писала направление к гематологу. Анализы были плохими.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Из Рязани Татьяну срочно отправили в Москву. Предварительный диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Женщина собиралась, целовала сына, обнимала мужа и думала: «как мы переживем разлуку в три года, и что будет с ребенком внутри меня»?

Только это, а не лейкоз, было для нее единственно важной темой для разговора с мужем и родителями. Но те почему-то молчали и переводили тему, и если уж говорили про диагноз, то только: «подумай о себе и сыне — ребенке, который уже есть». Им было тошно произносить такие слова, но никто не знал, можно ли с лейкозом рожать детей?

Татьяна поехала в Москву, а по дороге решила: «Если скажут выбирать я или ребенок, выберу ребенка. Я видела ее ручки и ножки, я видела ее. Она живая».

К счастью, в столице женщине сказали, что беременность прерывать не нужно. А потом чудеса продолжились. Татьяна хотела назвать дочку Ксенией, а муж Настей. Роды должны были начаться в феврале, но девочка появилась на свет на месяц раньше, в день после «памяти Анастасии» по церковному календарю. И когда в палате Татьяна забила в поисковике значение имени, на экране высветилось: «возвращенная к жизни».

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Женщине сделали пересадку, но костный мозг не приживался пять месяцев. Врач пришел и сказал, что принято решение делать пересадку повторно. Татьяна говорит, что в этот момент будто упала с огромной горы, на которую эти пять месяцев карабкалась, обдираясь в кровь. «Я оказалась на дне, на самом дне». Снова приехал брат из Рязани, и в фонде снова стали готовиться искать деньги, и женщине вновь начали колоть препараты, подготавливающие к высокодозной химии. И в то же утро пришел результат анализов – лейкоциты начали расти. Костный мозг приживается!

Когда Настя впервые увидела маму спустя восемь месяцев, она не заплакала, а потянула к ней ручки. А Степа сказал, что мама вытянулась, и еще попросил снять парик: «Без него ты гораздо красивее».

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Мама и дочка лежат обнявшись, слушая дыхание и сердцебиение друг друга, радуясь самой возможности быть рядом. «Мама, как хорошо дома, как хорошо спать в собственной кровати, как хорошо, что ты вернулась», — говорит девочка шепотом. Это их робкое, выстраданное счастье. Счастье, которое боишься спугнуть даже громким голосом. И поэтому они шепчутся.

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде. Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик, чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Женюсь, женюсь! — восклицал Иван словами киногероя. Со своей женой он познакомился в Нижегородском государственном архитектурно-строительном университете в последний, преддипломный год – «столько общих друзей, а встретились только на последнем курсе, представляете?». И теперь они собирались пышно отгулять свадьбу. Все было на это нацелено, все планы и мечты. Каждый день мысленно делалась пометка в календаре: три месяца до свадьбы, два…

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Разве в таком ожидании, самом приятном из возможных, будешь обращать внимание на плохое самочувствие? Кровь из носа? Это от волнения. Сосуды лопаются? Нервы, нервы… Но однажды ночью Ивана просто начало тошнить кровью. Вызвали скорую, отвезли в больницу. Мужчину положили в коридоре – не было мест. И неизвестно что было бы с ним уже через сутки, если бы проходящий мимо врач-гематолог не спросил медсестру: «А кто это тут у вас умирает?». Ивана срочно повезли в гематологическое отделение, взяли кровь на анализ, сделали переливание и отправили в областную больницу.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Вообще, историю Ивана можно было бы назвать так: «свадебное путешествие, отсроченное на 6 лет». Да, через год после химиотерапии и долгого восстановления они все же сыграли свадьбу. И все было, как мечталось, и даже куплены билеты на море, в свадебное путешествие. Но Иван пришел в больницу на последний курс капельниц, а врач сказал: «у вас рецидив».

Лечить мужчину начали триоксидом мышьяка. «Единственное лекарство, а дальше только пересадка костного мозга» — сказали ему.

Мышьяком Иван лечился еще год, поймал все возможные осложнения и еле выжил. Но — молодая семья, надежды и планы… Иван надеялся, что уж теперь поправится. «Лечение не помогло. У нас есть еще один шанс — трансплантация костного мозга, будем готовиться», — сказали Ивану снова.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи — на портале «Открытые НКО»

Острый лимфобластный лейкоз, моя история с хеппи-эндом / Habr

Жил я в то время в п. Февральск, учился в средней школе №3. Летом 1992 года, я работал стройке(отец устроил) 1 месяц, я учился в 9-м классе. Работал я по 4 часа, но была какая-то усталость, сразу после обеда я заваливался спать.

Осенью примерно в ноябре месяце я простыл, это случилось довольно неожиданно, т.к. обычно я особо ничем не болел и до этого момента, даже школу ни разу по болезни не пропустил. Как-то резко увеличился лимфоузел подчелюстной, причем увеличился так, что даже не понятно было, что это именно он, т.к. шея с одной стороны увеличилась очень сильно.

Сначала было подозрение на свинку, но в инфекционном отделении, меня продержали буквально пару часов и отправили в терапевтическое отделение. На следующий день терапевт, решил взять пункцию из распухшей шеи. Пункция прошла не очень удачно, я чуть не свалился в обморок, да и пункция особо ничего не показала, т.к. вытяжку сделать не удалось. Хммм, хотя она все таки показала, что это не гнойник. В это же время у меня диагностировали гайморит, пазухи промыли и назначили лечение антибиотиками. Я довольно быстро пошёл на поправку, даже воспаление подчелюстного лимфоузла пошло на убыль. Через неделю меня собирались выписывать, но что-то мне подсказывало сделать полные анализы крови. А надо сказать, что в нашей поселковой больнице в то время разморозили полностью и анализы крови сделать не могли.

Я попросил отца, чтобы меня долечили в госпитале военной части, отец договорился с военными и меня приняли в госпиталь. Мужик терапевт оказался очень серьезным, сразу сделал все анализы и хорошенько порасспросил меня о самочувствии и т.д. Вообще у меня к нему сразу появилось какое-то доверие. На следующий день меня уже осматривал начальник госпиталя, вместе с терапевтом. Они о чем-то не понятном, для меня разговаривали, запомнил тогда лишь фразу, о том, что ни о каком лечении селезенки в госпитале, речь идти не может.

Через день вызвали отца для разговора, объяснили ему, что анализы крови очень плохие и меня надо отправлять в областную больницу. Дали все координаты врачей и направление, с настоятельной рекомендацией отправится как можно быстрее. Выписывался я уже с ощущением, что уже выздоровел и к поездке в Благовещенск относился как какому-то приключению, я тогда еще не знал, что всё это затянется на 5 лет.

В Благовещенске, я попал в гематологическое отделение, вел меня первое время Городович Сергей Николаевич, потом меня вёл Вайцеховский Валерий Владимирович, а потом (когда поняли, что ремиссия стабильная) меня отдали на попечение молодым гематологам.
Собственно мне практически сразу же поставили диагноз Острый лимфобластный лейкоз ОЛЛ(в простонародии рак крови).

Острый лимфобластный лейкоз — злокачественное заболевание системы кроветворения, характеризующееся неконтролируемой пролиферацией незрелых лимфоидных клеток (лимфобластов). Острый лимфобластный лейкоз является самым распространённым злокачественным заболеванием в детском и юношеском возрасте. Пик заболеваемости приходится на возраст от 1 года до 6 лет. Чаще болеют мальчики. Заболевание протекает с поражением костного мозга, лимфатических узлов, селезёнки, вилочковой железы, а также других органов. Поражение центральной нервной системы более характерно при рецидивах после химиотерапии.

Мне сразу назначили лечение по схеме D.Hoelzer, возможно вводили еще какие-то препараты, но я как то запомнил, что именно этими препаратами меня в основном и лечили. Кстати в протоколе упоминается облучение головы, мне его не делали, ну и некоторые другие процедуры которые написаны в протоколе.

Примерно за 1,5 месяца меня вывели на ремиссию, за это время я поправился на 5-10 кг, появились стрии, но в целом самочувствие было не плохим. Я стал заниматься по учебникам самостоятельно. Забыл рассказать, после капельницы цитозара у меня начали быстро выпадать волосы. Ребята медбратья подстригли меня на лысо, и у меня начали расти волосы тоненькие как у младенца :).

Вы знаете вот по ощущениям в целом обстановка в гематологическом отделении в то время была какая-то задушевная, многие пациенты знали друг друга уже не один год. Доктора внушали доверие и в целом его оправдывали. Самое тяжелое было конечно видеть как умирают знакомые, такие случаи я видел не раз, видел как лечащие доктора переживают за своих пациентов. Каждый случай когда я приезжал и узнавал, что кто-то из знакомых умер, воспринимался мною очень близко.

После того как меня вывели на ремиссию, меня решили отправить на дальнейшее обследование в Москву, меня отправили сан авиацией. В Москве я первый день спал в коридоре, т.к. все палаты были заняты, лечащий врач(в Москве) был очень удивлен моими анализами, и направлением меня в столичное отделение, т.к. по его словам у меня были очень хорошие анализы и вообще не стоило мне приезжать.

Продержали меня в Москве не долго, там же сделали мне первую люмбальную пункцию, препараты(метотрексат) мне тогда не вводили. Это стали делать потом, но как я сейчас понимаю чисто из профилактических соображений. Многие боятся люмбальной пункции, могу лишь сказать, что мне эту процедуру делали раз 20-30. Особенно неприятных ощущений я не получил, но было довольно не приятно, ну и мостик после этой неоднократной процедуры мне стал даваться с трудом, а сейчас и подавно не получается.

Из Москвы я уже улетал с полным осознанием того, что похоже это надолго. Первый год у меня прошёл в основном в больнице, курс лечения представлял собой схему Hoelzer немного в урезанном варианте, как я и говорил. Я проводил в больнице примерно 1,5-2 месяца, а потом меня отпускали домой и поддерживающую терапию я принимал уже самостоятельно, в зависимости от количества лейкоцитов в крови. На самом деле первое время я конечно ходил к терапевту, чтобы она сказала какое количество таблеток мне принимать, но потом и ей и мне это надоело, и я получал анализы непосредственно в лаборатории и принимал таблетки по схеме которую мне выдали.

В 1994 г я поступил в 3 института, экзамены школьные я сдавал в п. Ургал(не у себя в школе), где эти экзамены приравнивались к поступлению в ДВГУПС, так же я поступил в ДальГАУ и АмГУ. В ДВГУПС меня не приняли по здоровью, т.к. отделение Мосты и тоннели на которое хватило моих проходных баллов, не принимало людей с заболеваниями крови. Выбор у меня остался, между ДальГАУ и АмГУ было решено идти в ДальГАУ т.к. Строительный Институт в который я поступил находился через дорогу от гематологического отделения в котором я лечился. Позже правда областная больница переехала ближе к АмГУ. Но к этому времени я даже схему которую мне делали в больнице, проходил на дневном стационаре.

Таким образом я пролечился 5 лет, теперь я живу и работаю в Санкт Петербурге, у меня растет сын, которому уже 6 лет. На учете у гематолога не состою, да и в больницы как то и не обращаюсь, т.к. поводов нету.

Здоровья всем!!!

PS. Хочу сказать напоследок, что все-таки анализы крови, при любых подозрительных недомоганиях лучше делать…

что надо знать о первых признаках болезни

Согласно неофициальной статистике, 40% от общего числа онкологических заболеваний у детей – лейкозы. Наибольшее количество случаев зафиксировано в возрасте 4-х лет. Ежегодно в нашей стране диагноз ставится около 1 500 маленьким пациентам. В возрастной категории от 14-ти лет фиксируется больше 3000 случаев. Статистика выживаемости – 75%, и она продолжает расти. Cегодня все чаще появляются новые методы и протоколы лечения. Ранняя диагностика значительно повышает шансы вернуться к нормальной жизни. Каковы первые признаки заболевания, что делать при их обнаружении и к кому обращаться? Три реальные истории, советы онколога и комментарии исполнительного директора Благотворительного фонда «ЖИВИ» Елены Дубиковой, организатора проекта «Стоп лейкоз», помогающего детям со злокачественными заболевания крови, – в материале BeautyHack.

avatar Елена Дубикова

Елена Дубикова
Благотворительный фонд тяжелобольным детям«ЖИВИ»

«Точных причин возникновения и способов профилактики лейкоза не существует! В группе высокого риска – дети в возрасте от 2-х до 9-ти лет. При диагностике заболевания на ранних стадиях шансы на благоприятный исход увеличиваются на 80%. Из-за неспецифичности симптомов выявить лейкоз на начальном этапе достаточно сложно – как правило, он «маскируется» под другие заболевания (ОРЗ, артроз, анемия и прочие). Чтобы рассказать о первичных симптомах и своевременно его диагностировать, мы создали онлайн-платформу  «Стоп лейкоз». Пройдите тест по ссылке – это займет минуту, но поможет защитить вашего ребенка».

История №1. Лия Трегубова, 3.5. Острый лимфобластный лейкоз. Ремиссия

avatar Елена Дубикова

«Лия заболела в 9 месяцев», – говорит мама малышки Яна. – «До постановки диагноза решили погостить у крестной – она живет в Дубае. Все было прекрасно: мы много гуляли, наслаждались солнцем и общением друг с другом.  Кроме одного: Лию периодически рвало после еды. За неделю до отъезда ситуация усугубилась – это происходило практически после каждого приема пищи. К концу отпуска заболели. Сначала муж, потом я и затем Лия. Ничего страшного не происходило: небольшая температура, кашель – типичные симптомы ОРВИ.

По прилету домой кашель у дочери не прошел. Меня начало смущать, что Лия бледная. Но разговор со свекровью усыпил бдительность: «У нас все такие были». Я послушала и успокоилась. Но к врачу мы, все же, пошли. Цвет кожи малышки ее тоже смутил – педиатр назначила анализ крови.

Еще в лаборатории специалист сказала: у Лии низкий гемоглобин. Предварительный диагноз – анемия третьей степени. Это было прямым показанием к госпитализации. Но специалист решила не настаивать на этом – получив рецепт на лекарство, поехали домой. Едва переступив порог, нам перезвонила врач и попросила мужа срочно вернуться, забрать анализ и на основании него вызвать скорую.

Сказать, что мы испугались, – ничего не сказать. Приехала скорая и отвезла нас в «инфекционку» – у Лии была температура 37. Пришел врач из реанимации, изучил анализ и начал прощупывать селезенку. Оказалось, что она увеличена на 5 см. Мне, конечно, это ни о чем не сказало, но специалист пояснил: в этом возрасте в норме она у детей не прощупывается. Вариантов было немного. Потупив взгляд, врач произнес страшную фразу: «Предполагаю лейкоз».

 avatar Елена Дубикова

Тогда я не сильно понимала, что это и насколько страшно. Но через пару минут в памяти почти всплыла история подруги, которая собиралась рожать по квоте, потому что в детстве перенесла лейкоз. От нее же я узнала, что такое ремиссия и как проходит лечение. Пазл сложился. Вся жизнь перенеслась перед глазами.

Взяв себя в руки, мы поехали в отделение гематологии. Диагноз подтвердился. От пункции отказались – если делать ее на высокие лейкоциты, которые у нас были тогда, вся спина будет в огромных гематомах. Это страшно! В Корее, например, сначала чистят кровь и только после этого берут пункцию. Лечиться мы тоже решили не в Казахстане. Спасибо врачам, которые отнеслись к нам тогда по-человечески и посоветовали уехать: «У нас дети до года не выживают! И это не потому, что протоколы плохие. Причина – отвратительная «химия». Лия слишком мала и может ее не перенести». Разумеется, информация была нам передана на ухо и шепотом. Улетели в Корею.

avatar Елена Дубикова

Когда ты еще не оправился от шока, полностью доверяешь врачам – все, что они говорят, воспринимаешь за истину. Конечно, стоял вопрос цены. Не знаю, как благодарить друзей, которые тут же включились и начали собирать деньги – через неделю о нас знал весь Instagram. Забегая вперед скажу, что в Корее изначально нам назвали сумму на лечение значительно ниже, чем она оказалась в итоге.  После госпитализации цифра начала расти в геометрической прогрессии – новые счета выставлялись за все. Многие едут туда лечиться именно из-за озвученной приемлемой стоимости, не понимая, что в конечном счете заплатят гораздо больше. Когда прошел первый шок, появились вопросы: почему нам запрещают узнать альтернативное мнение? Почему запрещают писать специалистам из других стран? Cо временем их становилось все больше, ответов – все меньше.

Знаете, это тема для отдельной статьи – корейская «мафия» и как с ней бороться.

Каждой маме, которая просит меня поделиться опытом, я говорю: «Не нужно туда ехать!» Корея – место выкачивания денег. Они никогда не говорят, что шансов нет, даже когда переводят пациента на поддерживающий протокол, продолжают выставлять огромные счета. К сожалению, это бизнес.

Корейские врачи сказали, что Лии нужна трансплантация костного мозга. Донора они нашли в Германии. В мире донорство бесплатное, нам предложили заплатить 30 000 евро. За что? За то, что они нажали две клавиши на компьютере, чтобы посмотреть базу?

 avatar Елена Дубикова

Я не исключаю, что есть много положительных случаев лечения в этой стране. Это всего лишь наше мнение и наша личная история, о которой решила рассказать.

Мы приняли решение лететь в Германию. Конечно, после корейской «больницы будущего» с футуристическим дизайном и эргономикой, новая клиника выглядела, как детский сад. Но был важен не вид. Мы летели к конкретному специалисту – профессору Бадеру. Он «гуру» трансплантации – за 40 лет стажа у него был только один летальный исход. Бадер – лучший в мире.

К концу лечения в Германии оказалось, что трансплантация не нужна – мы вошли в ремиссию и перешли на поддерживающее лечение.

avatar Елена Дубикова

Все шло по плану, но после первой пункции я заметила, что в дочери что-то изменилось. Решила: это просто реакция на «химию». После второй таблетки Лие стало хуже, после третьей – еще хуже. Она перестала ходить, говорить.

Дочь стала едва ли не единственной в мире, у кого организм так отреагировал на «Метотрексат». Хотя врачи не уверены на 100%, что он стал причиной поражения мозга и, как следствие, спастического трипареза от которого мы сейчас лечимся (заболевание, схожее по проявлению с ДЦП). В организме Лии была обнаружена инфекция – возможно, дело в этом.

 avatar Елена Дубикова

Сейчас мы столкнулись с новым миром – неврологией. Сначала наш диагноз звучал как спастический гемипарез – поражение правой стороны. При таком заболевании врачи прогнозов не дают. Это бесконечная работа в борьбе за нормальную жизнь. Но у Лии уже огромный прогресс – специалисты в шоке, что мы смогли поставить ее на ноги. И не собираемся на этом останавливаться.

Когда нам отменили химию, был шок. Боялась, что раковые клетки снова начнут расти – просыпалась в холодном поту. Для меня «химия» – это как почистить зубы. Не представляла, как без этого можно жить.

Можно и нужно!

Вообще, после отмены препаратов есть две модели поведения: празднование с хлопушками и панический страх. Я почему-то выбрала для себя вторую. Сейчас стараюсь не думать об этом. Через пять лет врачи снимают диагноз – не так уж и долго ждать осталось.

Я хочу посоветовать всем, кто столкнулся с этой проблемой: не нужно впадать в панику и жалеть себя. Лейкоз излечим – летальный исход тут чаще исключение, чем правило. Поставьте себе цель и идите к ней. Больше улыбайтесь, думайте о хорошем. Лия здорова – точка!»

История №2. Дима Левицкий, 2.8. Острый лимфобластный лейкоз. Ремиссия

 avatar Елена Дубикова

«Ребенок родился без отклонений и развивался абсолютно нормально», – рассказывает мама Димы Виктория. «Первые «звоночки» появились в начале года. Сын отравился, после чего в паховой зоне появились лимфоузлы. Потом их стало больше – новые «бугорки» появились по всему телу. Обратились к врачу. Нам прописали терапию как при простуде. Результата это не дало никакого. У Димы все время держалась температура, и мы поехали детскую республиканскую больницу г. Казань. Там провели полное обследование, сдали анализ крови, но нас  отправили домой, заверив, что все в порядке.

Порядком это было сложно назвать: ребенок похудел, перестал нормально есть, очень сильно потел – после сна постель можно было выкручивать, температура «прыгала» каждые полтора часа – то очень высокая, то очень низкая. Сын жаловался, что все болит. Перестал спать. Приняли решение обратиться к хирургу.

До болезни Дима сломал пальчик на правой ножке, потом – на левой. Ему наложили лангеты на обе конечности, а когда сняли, он все равно не начал ходить. Это стало показанием к еще одному диагнозу, помимо ОРВИ – ревматоидный артрит. Именно хирург посоветовал нам обратиться к онкологу. Как оказалось, именно с артритом чаще всего поступают дети, у которых в последствие подтверждают лейкоз. Сейчас сын учится ходить заново – у него получается. Правда, пока он больше похож на пингвиненка – очень смешной и неуклюжий. Но первые шаги всегда сложные.

 avatar Елена Дубикова

После пункции пришел результат: 70% бластных клеток в костном мозге. Нас сразу же госпитализировали. Шок, страх. Но нужно было собраться, чтобы вылечить сына и поставить его на ноги.

Врачи назначили лечение по трем протоколам. Первый уже закончился. Каждые семь дней у Димы брали пункцию, чтобы отслеживать размер поражения и состояние лейкоцитов. Протокол подбирается в зависимости от типа лейкоза (есть В- и Т-типы), возраста и веса ребенка.

На 33-й день мы вошли в ремиссию – раковые клетки перестали размножаться. Нам бы радоваться, но сыну резко стало плохо. Причина: ослабленный химией организм не смог бороться с инфекцией – Дима попал в реанимацию на 5 дней. Все это время он был подключен к аппарату с кислородом. После этого пошел на поправку: начал есть, проявлять активность. За две недели организм восстановился – сын прибавил в весе, стал «налегать» на мясо и молочные продукты.

 avatar Елена Дубикова

Ремиссия – не показание к прекращению лечения. Мы продолжаем терапию и готовимся ко 2-му протоколу. Говорят, что ожоговая химия переносится тяжеловато. Но я уверена: все будет хорошо. Самое сложное – войти в ремиссию. У нас этот путь уже пройден.

Когда сын заболел, я ничего не знала о лейкозе, но у меня было ощущение, что его плохое самочувствие как-то связано с кровью. После госпитализации первый раз, врачи сказали: у Димы обнаружен вирус Эпштейн Барр (вирус герпеса 4 типа). Позже я прочла на форума – именно его многие специалисты считают возбудителем лейкоза.

В поисках ответа на бесконечные «почему?» мы с мужем даже сдали анализ на генетику. Он ничего не дал. Врачи не могут объяснить, когда и почему костный мозг сына начал работать неправильно.

Первые пару дней после постановки диагноза было сложнее всего – земля ушла из-под ног. Ужаса добавляла картина, которую мы видели в онкоотделении. Усугублялась ситуация и тем, что старшая дочь (ей 4) на долгое время оставалась без материнской ласки. Все сложно, конечно, но не нужно поддаваться панике – в данном случае только победа, и никак иначе.

 avatar Елена Дубикова

Мамы, которые столкнулись с таким же диагнозом, никогда не плачьте при ребенка – для него это большой стресс, который в принципе противопоказан.

Вначале сын тяжело реагировал на все. Ему было сложно лежать, подключенным к аппаратам: он капризничал и один раз даже вырвал катетер.

Сейчас Дима понимает, что все во благо. Спокойно пьет лекарства, дает ставить капельницы, не капризничает. Он очень повзрослел за это время!

При лечении лейкозов используют гормональные препараты – нужно быть готовым к тому, что ребенок будет непредсказуем: громкий смех может за секунду смениться на истерику. Это как у беременных – состояние очень похоже. От этих таблеток ребенок сильно прибавляет в весе, но это тоже норма – через 1-1.5 месяца «надутость» спадает.

 avatar Елена Дубикова

Я хочу поблагодарить заведующую детской онкологией Осипову Ильсию Вагизовну – она руководит целым отделением, но при этом не дает никому поддаться панике. Спокойно рассказывает о лечении, хорошо объясняет и дает дельные советы. Вообще персонал в больнице замечательный, хотя, скоро мы с ним попрощаемся – уверена!»

История №3. Луиза, 23 года. Острый миелобластный лейкоз. Ремиссия

avatar Елена Дубикова 

«Я часто болела. Грипп, простуда и прочие напасти были постоянными спутниками. Не успеешь вылечиться от одного, как «вылезает» другое – плохое самочувствие не было поводом для беспокойства.

Как-то мы поехали с друзьями в Кисловодск. И вот там мне стало по-настоящему плохо: начала задыхаться, чувствовала дикую усталость через каждый шаг. Но даже тогда не пошла к врачу.

Следующий «звоночек» – температура. На работе она у меня поднялась до 38-ми, а коллеги отметили, что я слишком бледная. Решила сдать общий анализ крови. После него врачи озвучили тогда еще предварительный диагноз – лейкоз. Никаких других предположений на тот момент не было.

На следующий день приехала в онкологию.

До последнего не верила, что у меня лейкоз – доказывала это всем: медсестрам, соседям по палате, друзьям. Взяли пункцию. Я была уверена, что все хорошо.

Но врачи вынесли иной вердикт: 93% поражения костного мозга. Выражаясь простым языком, у меня было только 7% здоровых клеток.

Первые пару часов был шок. Один день плакала, а потом взяла себя в руки и решила: я поправлюсь, и не будет с этим никаких проблем.

Лечение начала в Ставропольском крае. Мне прописали обычную химию, и я практически сразу вышла в ремиссию – радости не было предела. После этого понадобилась высокодозная химия. Врачи отправили в Киров, где я продолжаю терапию. Через неделю останется последняя химия.

 avatar Елена Дубикова

Первый курс прошел очень тяжело – было много осложнений. Один раз даже попала в реанимацию. В какой-то момент врачи опасались за мою жизнь. В палате было окно, через которую видна многоэтажка. Я смотрела на нее и радовалась за тех людей, которые пришли с работы домой и отдыхают. Тогда пообещала себе, что выйду из реанимации, чего бы это не стоило. И вышла!

У меня сейчас очень неоднозначная ситуация: одни врачи говорят, что нужна пересадка костного мозга, чтобы избежать рецидива. Другие утверждают, что можно спокойно продолжать жить в ремиссии и не думать о плохом. Гарантий никаких нет. Донора мы все же ищем. К сожалению, в моем случае поиск продвигается сложно – несмотря на то, что страна огромная, база у нас не такая большая (около 60 000 человек). По всей видимости, придется собирать деньги, выходить на международную базу и искать клинику за рубежом. Раньше это стоило 18 000 евро, сейчас она выросла до 23 000. Но даже в этом случае поиск может длится месяцами – сложно найти человека, полностью подходящему тебе по генотипу.

avatar Елена Дубикова

В Санкт-Петербурге в клинике им. Раисы Горбачевой в поиске донора и пересадке мне отказали без объяснения причины. Но я не опускаю руки. Сейчас собираюсь в Москву. Надеюсь, там мне помогут.

Знаете, я иногда забываю, что не до конца здорова. Особенно, когда нахожусь дома. Просыпаясь, каждое утро благодарю Бога за то, что могу улыбаться, ходить, дышать. Встаю, радуюсь жизни и тому, что любимые люди рядом.

Я слежу за собой, несмотря ни на что! При любом удобном случае иду в салон – делаю маникюр, педикюр. Никогда не пренебрегаю косметикой. Некоторые из моих подписчиков даже пытались уличить меня во лжи, утверждая, что слишком хорошо выгляжу для онковыздоравливающей.

Хочу поблагодарить девочек, которые помогли мне в сборе средств: Викторию Еремину, Татьяну Бедевельскую, Водолазову Александру. Без них было бы намного сложнее болеть».

avatar Елена ДубиковаНигманова Гульнур Онколог. Хирург.

«Лейкоз в народе называют «белокровием». В основе патологии – мутация предшественников форменных элементов крови, в результате которых они не дозревают и заполняют костный мозг (если говорим об острой форме). Такие клетки называются бластами. Со временем они покидают костный мозг, попадая в кровоток и другие ткани, вызывая инфильтрацию печени, селезенки, лимфоузлов, слизистых оболочек.

Хронические лейкозы развиваются годами с периодами обострений и ремиссий. При этой форме клетки крови успевают перейти в более зрелую форму. Частично они выполняют свою функцию, поэтому хроническая форма достаточно легко поддается корректировке. С хроническими лейкозами не нужна химия – состояние корректируется препаратами. Пациенты с хроническим лейкозом живут долго и счастливо.

Лейкозы также можно разделить по принципу пораженных клеток на: лимфолейкоз (лимфоциты), миелолейкоз (поражение лимфоцитов гранулоцитарного ряда; миелолейкоз чаще всего встречается у взрослых в возрасте от 25 до 45 лет – мужчины болеют чаще).

Сегодня все формы этого заболевания успешно лечатся. Вне зависимости от выбранного протокола, терапия будет направлена на уничтожение патологических клеток и восстановление нормального кроветворения. Пока способ лечения только один – химиотерапия.

В некоторых случаях пациенту нужна трансплантация костного мозга, но проводится она у 30%.

В нашей стране пациенты бесплатно получают препараты для лечения по федеральной льготе. Если нужны дополнительные, они могут обратиться в Министерство здравоохранение для получения льготы на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.

avatar Елена Дубикова

Сейчас врачи находятся в поисках новых способов лечения. Большие надежды возлагаются на иммуноонкологию. Первые исследования в этой области начались в начале 2000-х в США и Европе. Там иммунотерапию уже применяют, но только в тех случаях, когда химиотерапия не дает положительной динамики (встречается редко). При таком методе лечения около 70% пациентов в очень плохом состоянии входят в ремиссию. Препараты «переключают» организм на борьбу с опухолью и при этом не угнетают функции других органов. Есть вероятность, что в ближайшие пару лет подход к лечению лейкозов изменится. Мы – онкологи,  надеемся, что эти препараты скоро придут и к нам. Причем, в оригинальной форме, а не в виде дженериков (аналоги) – они более эффективны.

Даже «химия» в разных странах не одинаковая! Она направлена на уничтожение раковых клеток. Но вместе с ними «химия» оказывает негативное воздействие на другие ткани и органы.

К сожалению, нет препаратов, которые бы «били» прямо по очагу при лейкозе. Но есть те, вред от которых минимизирован. Перед тем, как подобрать «химию», врачи взвешивают все риски и только после этого принимают решение. В онкогематологии используют оригинальные препараты, другой вопрос, что далеко не все они представлены в нашей стране.

Сталкиваясь с лейкозом, многие задаются вопросом, можно ли его предупредить? К сожалению, причины его возникновения неизвестны. В 99% процентов ситуаций это случайность. Конечно, у специалистов есть предположения (наследственная предрасположенность, снижение иммунитета, стрессы, вирусы, воздействие радиации и прочие), но ни одно из них не подтверждено.

avatar Елена Дубикова

Сложность этого заболевания в том, что на начальных стадиях оно протекает практически бессимптомно.

Я советую родителям обращать внимание на следующие изменения самочувствия ребенка: беспричинное появление мелких синяков и геморрагической сыпи, бледность, увеличение живота, появление лимфоузлов, боли разной локализации, потливость, частые простудные заболевания, кровоточивость десен, долго незаживающие раны. Взрослые часто жалуются на быструю утомляемость, слабость, снижение веса, боли в костях и суставах.

Лейкоз – не приговор! Сегодня он успешно лечится даже на запущенных стадиях. Не нужно впадать в панику после постановки диагноза. Будьте внимательны к своим детям. Занимайтесь закаливанием, прививайте любовь к правильному питанию, учите их бороться со стрессами – поможет избежать многих проблем. Слушайте рекомендации врача и будьте здоровы».

Интервью и текст: Наталия Капица

Рак крови. Острый лимфобластный лейкоз. Кто как лечил?

Неизлечимо это.

Рак крови не лечится вообще

К сожалению нет

У моей знакомой был…. не лечится. Спаси Господь!

Пересадка крестного костного мозга, хотя может и химия просто помочь, и не забывайте, что существуют и спонтанные излечения самых тяжелых форм рака! Человек ещё не научился его лечить и не понял до конца что такое рак, поэтому не стоит впадать в панику и верить тем, кто на все сто утверждает, что это неизлечимо и что это конец…

Острые лейкозы хорошо и успешно лечатся. Во всем мире их лечат по одним и тем же схемам. Поэтому и в Корее и в Германии и в США и в России будут одни и те же препараты, по одной и той же схеме и в одних и тех же дозах. Понятно, что чувствует она себя неважно. Цитостатики не волшебные пули, которые убивают только опухоль. Они убивают любые делящиеся клетки. Соответственно умирают и корни волос и слизистая кишечника…. Поэтому и тошнота и рвота и кровавый стул — это все закономерный результат лечения. Это нормально. То, что волосы вылезают — это тоже нормально. Так и должно быть. Диагноз лейкоз ставят тогда, когда опухолевые клетки вышли за пределы костного мозга и прорвались в кровь. До этого момента его не видно. Чтобы они прорвались, они должны заполнить весь костный мозг, и их вес должен превысить 1 кг. Убить 1 кг опухоли за раз — невозможно. Поэтому и существует программная терапия. Дается один курс препарата. Выжедается определенное количество часов, и вводится другой препарат. Через определенное время — третий…. Затем проводят профилактику нейролейкемии. Это чтобы опухоль в мозги не прорвалась. В мозги через спинной мозг вводят цитостатик. Ужасно больно. Ужасно плохо переносится. При этом, никоим образом схему лечения прерывать или изменять нельзя. Вообще! Даже дать обезболивающее, даже банальный аспирин дать. Любая попытка пожалеть больного приведет к тому, что лечение не подействует, или будет ранний рецидив опухоли. Так, что… терпите, гладьте свою сестру по голове, говорите ей хорошие слова, успокаивайте, рассказывайте ей, как вы ее любите. Это все, что вы реально можете сделать, все, чем вы реально можете помочь. Любые попытки вмешаться в лечение — это банальное убийство вашей сестры. Вот так, обстоят дела.

здесь как карта ляжет, кто-то выдерживает химию и осложнения связанные с нею, а кто-то нет.. даже пересадка костного мозга — не панацея, кому-то помогает, кому- то — нет…. но жизнь будет состоять из химии и поддерживающей терапии, и так до ремиссии, если она наступит… потом опять рецидивы и всё снова… всё зависит от организма — выдержит ли…

Лечиться, современные химиопрепараты, несдавайтесь.

Желаю вам успешного выздоровления. Не сдавайтесь, все получится.

Лечат врачи, но диагноз очень страшный!

Рекомендую Италию. Про Корею ничего не знаю. <a rel=»nofollow» href=»http://www.ematologiabrescia.it/ebs/?page_id=1429″ target=»_blank»>http://www.ematologiabrescia.it/ebs/?page_id=1429</a> Русский понимают, английский подавно.

заваривайте в кастрюли литра на 3 траву тысячилистник должно помочь.

Из больных лейкозом умирает каждый 250-й потому что это один из самых легкоизлечимых раков, ни тебе метастазирования, ни тебе молниеносного развития даже в острой форме, рай для онколога. Просто ждите.

Если есть возможность, то лучше проконсультироваться со специалистами за границей, может и есть какая-то надежда.

К сожалению рак крови не лечится, 🙁 у моей сестры он тоже есть, но не лечится, от него парой и умирают, но это как получиться. Моей сестре прописали таблетки пить специальные для этого и все. Когда только-только заболеваешь им, то жизнь становится как у дьявола за пазухой, тысячу раз ( образно ), сделают химию терапию ( это в то время, когда человек лежит в больнице ), по насуют куча таблеток, куча возьмут крови из вены и т. д.. Вообщем ужас полный. Но так он не лечится, вообще.

Ну не знаю, кого вылечили от того лейкоза… Мать моей подруги обратилась в поликлинику, когда только-только начал у неё он прогрессировать… При ежегодном медосмотре каким-то образом обнаружили… И уже через пол-года её не стало… А Раиса Горбачёва? У тех денег немеренно было… И что, спасли её??? В Германии ведь лечили.. Но это не значит, что нужно опускать руки. Когда-то видела передачу, что в Израиле парню кровь обрабатывали Гамма-лучом. Показали, что потребовалось по-моему 3 таких обработки… Парень выжил… Помню, что это был рак крови, а какой он был и в какой стадии- не помню…

беда это тут читайте rcrz.kz/docs/clinic_protocol/2015/Терапия/Гематология/10%20Острый%20лимфобластный%20лейкоз. pdf и молитесь (самое действенное)

Цель лечения – по возможности полностью убить лейкозные клетки во всём организме, чтобы костный мозг‎ снова смог заработать как кроветворный орган. И направлена на максимальное уничтожение бластных клеток в костном мозге и крови. Ну как сказать, молитва по убийству лейкозных клеток вряд ли поможет, а лечение, ну ещё зависит от стадии. Ещё зависит как быстро начали лечение

зависит от стадии 1-2 можно вылечить 3-4 характеризуется необратимостью (как говорится поезд уехал)

Что такое лейкоз (лейкемия): кто в зоне риска и какие признаки рака крови. Донорство костного мозга | ufa1.ru

Нэлли Янтурина посвятила себя лечению болезней крови 

Каждые 20 минут один житель России узнает, что у него рак крови. В структуре общей смертности населения республики Башкортостан, как и по Российской Федерации, злокачественные новообразования лимфатической и кроветворной ткани занимают 8-е место среди всех онкологических заболеваний.

Еще совсем недавно диагноз «лейкоз» звучал как приговор. Сегодня эти заболевания излечиваются в 70 случаях из 100. Гематолог городской больницы № 13 Нэлли Янтурина рассказала, можно ли вылечить лейкоз и как продлить жизнь пациентам с раком крови.

«Обезьяна всех болезней»

— Существуют ли онко-маркеры, которые позволяют распознать болезнь на ранних стадиях?

— Лейкоз мы называем обезьяной всех болезней — он может проявляться разнообразными симптомами. При острой форме одни пациенты жалуются, что стали часто простывать, или вдруг возникли инфекционные осложнения либо синяки на теле. Других беспокоит резкая потеря веса, появление шишек на теле или увеличение лимфоузлов. При хронической форме лейкозный клон током крови разносится по всей кроветворной ткани — органами-мишенями, где откладываются метастазы, являются почки и кости. Оседая в костной ткани, эти клетки, по-другому они называются миеломные, нарушают ее структуру. Это может проявляться частыми переломами, болью в позвоночнике, ребрах.

С такими жалобами больные, как правило, обращаются к терапевту, неврологу, травматологу. Если заболевание затягивается, протекает атипично, или появляются новые нехарактерные симптомы, это должно насторожить клинициста и настроить его на дополнительные лабораторные исследования.

Недостаток элементов крови у пациента восполняют переливанием плазмы, эритроцитов и тромбоцитов

— Чем страшны болезни крови?

— При лейкозе (еще это заболевание называют лейкемия) субстратом опухоли является костный мозг, который находится во всех трубчатых и плоских костях. Здесь же развиваются предшественники крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты, на каждую клетку есть свое пространство. Когда в ткани начинают развиваться опухолевые клетки, места для нормальных здоровых клеток крови просто не остается. И если в случае с раком желудка пораженный участок можно удалить, вовремя провести химиотерапию и можно добиться длительной ремиссии, то при раке крови такая тактика не приемлема.

— Раз болезнь маскируется, наверное, и диагноз поставить трудно?

— Назначается специфическое обследование — стернальная пункция: делается прокол грудины, берется на анализ костный мозг и изучается его клеточный состав. Если пункция окажется недостаточно информативной, назначают дополнительное исследование — прибегают к трепанобиопсии крыла подвздошной кости. Диагноз «лейкоз» ставится по результатам биопсии.

Бывает, что диагноз ставится случайно при профосмотре или заполнении санаторно-курортной карты: при исследовании периферической крови обнаруживаются миелоциты.

Перед переливанием крови обязательно проводят пробу на совместимость

Не шутите с анемией

— На что нужно обратить внимание, заволноваться и пойти к гематологу на осмотр?

— Стресс и гормональные перестройки могут запустить дремлющий где-то внутри процесс и запустить развитие рака крови. Начало заболевания нередко протекает без выраженных симптомов. Больные отмечают общую слабость, утомляемость, неопределенную боль в костях, непостоянную температуру по вечерам в пределах 37,1–38 градусов. Но уже в этот период у некоторых больных можно обнаружить небольшое увеличение лимфатических узлов, селезенки. В анализе крови тоже будут изменения — повышение или снижение количества лейкоцитов, анемия. Все эти проявления — сигнал к проведению тщательного гематологического обследования.

Симптомы острого респираторного заболевания, ангины, стоматита или кровоточивость десен укажут на стадию уже развернутой клинической картины заболевания.

— Кто может заболеть?

— Есть формы острого лейкоза, которые могут развиваться с первых дней жизни человека, хроническим подвержены люди старшего возраста. Чем моложе возраст, тем агрессивнее протекает болезнь. Но при современных методиках лечения больной может жить до 5–7 лет. На течение хронического миелолейкоза, и это научно доказано, большое влияние оказывает состояние нервной системы больного — если есть стрессы, депрессии, люди сгорают буквально на глазах.

В ламинарной палате пациенты живут по несколько месяцев 

«Можем сдержать развитие болезни»

— Можно ли полностью исцелиться? Совсем недавно диагноз «лейкоз» звучал как приговор, ради лечения люди были вынуждены продавать квартиры…

— В одном курсе лечения мы стараемся применять несколько противоопухолевых препаратов. В современной гематологии их сейчас очень много, они внесены в списки жизненно-важных и необходимых лекарств России и Башкирии, и это позволяет обеспечивать пациентов по федеральной льготе абсолютно бесплатно.

Благодаря этим препаратам мы можем сдержать процесс хронического лейкоза и не давать ему развиваться. Кроме того, мы отправляем пациентов по квоте в гематологические центры Москвы и Санкт-Петербурга, решаем совместно тактику лечения — это позволяет людям находиться в кругу семьи, рожать детей и жить полноценной жизнью. А вот острые лейкозы текут агрессивно, но если пациент молодого возраста, можно провести пересадку костного мозга и добиться ремиссии.

— Что мешает лечению?

— Успех исцеления зависит от строгого выполнения назначений и рекомендаций врача. Вот пример из жизни: поступает девушка, белая как бумага — у нее низкий гемоглобин. Мы ее лечим, рекомендуем пить препараты железа, кушать мясо — анализы крови улучшаются. В день выписки обязательно расписываем схему профилактического лечения. Проходит год, и она снова поступает к нам: «Простите, я вас не слышала, не понимала, не лечилась». К сожалению, есть еще и недостоверная информация в интернете, которая только сбивает пациентов с толку.

Сепаратор (аппарат слева) предназначен для очищения крови, процедура занимает не более 40 минут 

Диагностика по скайпу

— С горожанами все понятно, время на визит к гематологу найти не так сложно. Как быть тем, кто живет в сельской местности? Им куда обращаться?

— С 2017 года жители районов могут консультироваться с нашими гематологами, не приезжая в Уфу: все происходит по компьютеру в центре удаленных консультаций или по скайпу. То есть в том же самом Дюртюлинском районе пациент придет на прием к своему врачу, результаты анализов отправят мне, я их просмотрю и отвечу: «Госпитализация на такое-то число», или выпишу назначение. Наша задача правильно поставить диагноз, сделать это в течение пяти дней. Если это хронический лейкоз — приглашаем на диспансеризацию и берем под наблюдение. Когда симптоматика нарастает, отправляем на стационарное лечение.

— Насколько сложнее лечить острый лейкоз?

— В этом случае нужно как можно быстрее госпитализировать. Раньше больные «сгорали» за два месяца, сейчас очень развиты высокотехнологичные методы лечения, которые позволяет продлять пациенту жизнь надолго. Что мы делаем: в сочетании с высокодозной химиотерапией вводим больного в цитопению: убираем абсолютно весь костный мозг — и хорошие клетки, и плохие — и ждем, когда начнут расти новые. Параллельно проводим заместительную гемокомпонентную терапию: восполняем недостающие элементы крови у пациента — переливаем плазму, эритроциты и тромбоциты. В период лечения сопротивляемость организма падает, больной особенно подвержен воздействию инфекций, поэтому ему приходится длительное время проводить у нас больнице — в палатах со стерильным потоком воздуха. Лечение длительное, многоступенчатое, но домой они выписываются в удовлетворительном состоянии — рожают, разводятся, общаются с родственниками, живут обычной жизнью.

Шанс на жизнь

— Может спасти пациента пересадка костного мозга?

— Пересадку можно делать, если пациента ввели в ремиссию. Она бывает двух видов: аутотрансплантация, когда пересаживается костный мозг самого больного, и аллотрансплантация, в этом случае ткани забирают у донора. В первом случае у пациента из вены берется периферическая кровь, из нее при помощи сепаратора извлекают стволовые клетки, консервируют и передают на хранение в банк. Затем пациенту проводят сильнейшую химиотерапию, а следом проводят пересадку — так же, через вену, вводят стволовые клетки, и они начинают творить новое потомство. Технически это выглядит как переливание крови. Можно сделать пересадку и при хроническом лейкозе. Аллотрансплантация дает хорошие результаты, если доноры — родные сестра или брат, у них самый близкий фенотип. Пересадка даже от двоюродных родственников не всегда бывает столь успешна, но все равно это шанс на то, что человек будет жить.

Пациентов в отделении лечат бесплатно по программе госгарантий 

Мой сын перенес лейкоз — The Village

Я до последнего продолжала готовить школьный спектакль, репетировала по скайпу, муж что-то закупал для сцены… Понимание, что начинается совсем другая жизнь, приходит не сразу: у родителей происходит полная дезориентация, потому что сперва они ничего не понимают, им никто ничего не объясняет, а потом вместе с информацией на них сваливается огромная ответственность. Я видела мам, которые реально сходили с ума: в три часа ночи пели в туалете, не понимали, какого числа началась химиотерапия и когда она закончилась. Как правило, в такой момент рядом нет никого, кто бы не то что объяснил, а хотя бы просто выслушал.

Наш врач нам прямо говорил: «ХТ не пройдет успешно, если вы допустите ошибку. Я вас сюда положил, чтобы вы помогали в ХТ». Для матери постоянно соблюдать процедуры, протирать руки, надевать маску, контролировать капельницу, правильно давать препараты — это ежедневная работа. И нужно постоянно быть готовым ко всему: в любой момент может произойти отек или такая ситуация, в которой нужно не растеряться. Необходимо перестроить всю жизнь: дома не должно быть домашних животных, растений, ремонта, грибка, никаких химикатов, красок, сквозняков. Нужно поменять всю одежду, потому что во время ХТ кожа становится настолько чувствительной, что любые жесткие детали ее могут ранить, даже переводная картинка на футболке.

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Отправить ответ

avatar
  Подписаться  
Уведомление о